Почему важно говорить с ребенком о ВИЧ? Интервью со специалистом

В Кыргызстане растет половой путь передачи ВИЧ. Это говорит о низкой осведомленности населения, пренебрежении способами профилактики. В зоне риска - молодые люди, так как среди всех зарегистрированных больше 50% приходится на возрастную группу от 25 до 40 лет. Темы "ВИЧ" и "секс" неразрывно связаны, но считаются неудобными для обсуждения с ребенком, подростком. Родители, как правило, стараются избегать этих тем, мол, и без нас все узнает. Однако такое отношение в корне неправильное. От той информации, которую получит ребенок, зависят его здоровье и безопасность.

Что нужно знать о ВИЧ? Какие мифы, связанные с инфекцией, существуют? Как лучше поговорить с детьми на эти темы? Об этом рассказала заведующая эпидемиологическим отделом Республиканского центра по контролю за гемоконтактными вирусными гепатитами и вирусом иммунодефицита человека Айгуль Солпуева.

- Почему важно говорить о ВИЧ?

- В Кыргызстане эпидемия ВИЧ-инфекции находится в концентрированной стадии. Это означает, что, по оценкам экспертов, инфекция сконцентрирована в ключевых группах населения. Однако за последние восемь лет мы замечаем, что идет рост распространенности инфицирования ВИЧ половым путем. То есть инфекция вышла в общую популяцию. Ранее распространенность ВИЧ была характерна, к примеру, для группы потребителей инъекционных наркотиков.

В связи с тем что в настоящее время инфекция все больше выявляется среди общего населения, особенно важно, чтобы кыргызстанцы знали о путях передачи ВИЧ, профилактике заболевания и так далее. Ведь на рост полового пути повлияла, в том числе, низкая осведомленность населения. Думая, что ВИЧ – это инфекция "проституток и наркоманов", люди пренебрегают средствами защиты.

- Какие мифы бытуют среди кыргызстанцев?

- Мифов, связанных с ВИЧ, очень много. Например, пару лет назад распространялся миф о том, что якобы в кинотеатрах на сидениях, в парках на скамейках неизвестные оставляли иглы шприцов с зараженной ВИЧ кровью. Якобы человек может уколоться и инфицироваться, таким образом неизвестные хотят распространить инфекцию среди кыргызстанцев. Однако инфицироваться ВИЧ таким путем нельзя. Для вируса нужна биологическая среда организма, а вне ее, во внешней среде, он очень быстро погибает.

Среди кыргызстанцев популярен и другой миф, согласно которому ВИЧ якобы можно инфицироваться контактно-бытовым путем. Например, ухаживая за больным родственником. В нашей практике бывают случаи, когда родственники узнают, что у близкого, за которым они ухаживали, вирус иммунодефицита человека, и просят провести им обследование на ВИЧ как можно скорее. Еще раз повторю: инфицироваться инфекцией воздушно-капельным путем или контактно-бытовым нельзя. Есть лишь три пути передачи ВИЧ: при половом контакте, через кровь и от матери ребенку. При укусе комара инфицироваться тоже нельзя, несмотря на то что насекомое пьет кровь. Источником инфекции выступает только человек с ВИЧ. В организме комара вирус быстро погибает.

- Каковы достижения в области лечения ВИЧ и ведения пациентов?

- Вирус иммунодефицита человека в настоящее время приравнивается к обычным хроническим заболеваниям. Такого понятия, как "чума XXI века", давно нет. Наука не стоит на месте. Принимающие препараты люди с ВИЧ живут полноценной жизнью: работают, создают семьи, рожают здоровых детей. АРВ-препараты показывают хорошую эффективность по подавлению вирусной нагрузки. Периодически, согласно рекомендациям ВОЗ, обновляются схемы лечения.

ВИЧ в Кыргызстане регистрируется с 1987 года, а первый случай среди наших граждан выявлен в 1996 году. Принимать противовирусные препараты в нашей стране начали с 2004 года, лекарства выдаются бесплатно. Представляете, что было до этого? Люди в буквальном смысле умирали без соответствующего лечения. Раньше препараты имели такие побочные эффекты, что, к примеру, могли повлиять на плод у беременной, живущей с ВИЧ. Какие-то таблетки вызывали головокружение, другие приводили к гормональным нарушениям.

Благодаря новым лекарственным средствам, если придерживаться схем лечения, вирусная нагрузка в крови снижается очень быстро. Чем ниже нагрузка, тем меньше вероятность передачи инфекции другому человеку.

Существует принцип "Н равно Н". Он означает, что при неопределяемой вирусной нагрузке ВИЧ не передается. У нас много примеров среди дискордантных пар.

Благодаря АРВ-терапии, доконтактной профилактике (прием антиретровирусных препаратов ВИЧ-негативными людьми) такие пары могут планировать детей. Очень много в нашей практике положительных примеров, когда женщина рожает детей без ВИЧ.

- Расскажите, пожалуйста, о правах кыргызстанцев, живущих с ВИЧ.

- В законодательстве четко прописаны права и обязанности людей, живущих с ВИЧ. Как и другие кыргызстанцы, они имеют право на гуманное, уважительное обращение, образование, устройство на работу и так далее. Ребенок с ВИЧ имеет право посещать детский сад, школу, ездить в летний лагерь. Взрослые - устраиваться на работу. Ни в коем случае права людей, живущих с ВИЧ, не должны нарушаться. Не так давно живущим с ВИЧ кыргызстанцам разрешили усыновлять детей.

- Что такое стигма и как проявляется дискриминация в отношении людей, живущих с ВИЧ?

- Стигма в переводе означает "клеймо", "ярлык". Это процесс навязывания человеку или группе людей негативной социальной роли. Почему возникает стигма? Из-за страха. А он в свою очередь – это следствие незнания. Человек не знает о путях распространения вируса, думает, что люди, живущие с ВИЧ, представляют для него опасность. Иногда человек просто повторяет за другими неинформированными членами общества.

Мы сталкиваемся с очень печальными последствиями проявления стигмы и дискриминации в отношении ВИЧ-позитивных людей. К примеру, ВИЧ обнаружили у молодой женщины, она начинает этого стыдиться из-за негативного отношения общества к инфекции. Начинается самостигматизация. Возникает боязнь, что о ее положительном статусе узнают близкие родственники, свекровь. И эта женщина начинает скрывать, что у нее ВИЧ, не принимает АРВ-препараты: вдруг кто увидит и будут вопросы, что это за таблетки. В итоге у нее могут родиться дети с ВИЧ, у самой женщины прогрессирует заболевание и приводит к печальным последствиям.

Приведу еще один пример из нашей практики. ВИЧ выявили у девочки-подростка. Отец запретил ей вставать на учет и принимать лекарства. Все потому, что он чиновник и боялся, что кто-то на работе узнает о статусе его дочери. Когда состояние девочки стало критическим и вмешались врачи, подключили специалистов центров "СПИД", юристов. Лишь после этого и, увидев, что ребенку совсем плохо, мужчина разрешил АРВ-терапию. К счастью, состояние девочки нормализовалось.

Это яркий пример боязни стигмы. Многие их тех, кто приходит в наш центр и узнает о своем положительном статусе, испытывают такие чувства, будто совершили какой-то постыдный поступок.

- Когда и как рассказать ребенку о ВИЧ?

- Роль образования в борьбе со стигмой и дискриминацией велика. Начинать рассказывать о ВИЧ детям нужно уже с подросткового возраста, лет с 12-13. Мнения о том, кто должен это делать, школа или родители, разделились. Я считаю, что необходим всесторонний подход: информацию нужно получить и в школе, но и родителям, выстроив доверительные отношения с ребенком, стоит рассказать о вирусе иммунодефицита, путях его передачи, профилактике. Важно поговорить о недопустимости стигмы, гуманном, толерантном отношении к людям, живущим с ВИЧ. Разумеется, одних слов тут мало. Нужно и собственным примером показывать, что дискриминация по какому-то ни было признаку неприемлема.

Помните: ту информацию, которую ребенок не получит от родителей или в школе, он будет искать в интернете или спросит у сверстников. И нет никакой гарантии, что это будет правдивая, правильная информация, а не очередные мифы и заблуждения.

Разговаривая с подростком, нельзя ни в коем случае его пугать, использовать такие слова, как "чума XXI века", но не нужно и преуменьшать опасность инфекции. Будьте честны и правдивы.

Расскажите, что есть такое хроническое заболевание, как ВИЧ, о его особенностях, о том, что есть специальные препараты против вируса иммунодефицита. О том, как важно использовать презервативы, чем грозит употребление наркотиков. Не бойтесь и не стесняйтесь говорить на эти темы, не пытайтесь отшутиться в ответ на вопросы. Не избегайте сложных вопросов.

Язык, на котором вы общаетесь с ребенком, должен быть ему понятен, говорите просто, без сложных терминов. С раннего детства приучайте ребенка к здоровому образу жизни, занятиям спортом. Научите ребенка говорить нет, уважать себя и свое тело.

- Что делать, если в классе есть ребенок с ВИЧ?

- Обычно о позитивном статусе ребенка в детсаду или школе никому неизвестно. Разглашение диагноза преследуется по закону. Но если каким-то образом произошло раскрытие статуса, то важно прежде всего самому помнить, что ВИЧ не передается через слюну, поцелуи, объятия, использование общих вещей. Некоторые родители высказывают опасения, что ребенок, живущий с ВИЧ, может до крови укусить их ребенка. Или наоборот. Повторю: через слюну ВИЧ не передается. А крови, чтобы заразить пострадавшего, при укусе выделяется недостаточно, для заражения нужен очень большой объем.

Допустим, ребенок пришел из школы и рассказывает, что у его одноклассника ВИЧ. Спросите его, как он понимает, что это. Исходя из полученных ответов дайте правильную информацию, объясните, что ребенок с ВИЧ такой же, как и все.

Учитель должен показать пример другим детям и относиться к ребенку с ВИЧ так же, как и к остальным. Он может, к примеру, взять за руку ребенка. Объяснить и показать, что никакой опасности нет. Важно правильно ответить на возникшие по этому поводу вопросы у детей.

- Поделитесь, пожалуйста, историей успеха кыргызстанцев, живущих с ВИЧ.

- К нашему счастью, историй успеха очень много. В последние годы стало больше людей, живущих с ВИЧ, которые, не боясь осуждения общества, открывают свой статус. Своим примером они играют важную роль в борьбе со стигмой и дискриминацией к другим людям. В моей практике есть примеры, когда люди изменили отношение к этой инфекции.

Вот одна из них.

На сайте Республиканского центра по контролю за гемоконтактными вирусными гепатитами и вирусом иммунодефицита человека опубликована история Марата (имя изменено), живущего с ВИЧ. Несколько раз парень был между жизнью и смертью. Однако помощь родных и правильная терапия помогли ему выжить.

В 2006 году он получил сильный ожог. Пришлось срочно ехать в больницу. Так как ожогового отделения в районе не было, Марата отправили в детскую межобластную больницу.

"Мы пролежали там 22 дня. Врачи сказали, что требуется переливание крови, чтобы обожженные ткани скорее восстановились, объяснили, что это безопасно. И я поверила, ведь медики знают лучше свою работу", - рассказала мама парня Тамара (имя героини изменено).

После выписки Марат стал часто болеть. Но о том, что это связано с ВИЧ, родные узнали спустя годы.

"Марат часто простужался, жаловался на тошноту и температурил. Мы показывали его врачам, те разводили руками и говорили, что у сына слабый иммунитет, просто нужно пить витамины. А потом начались нескончаемые походы по больницам, сыну становилось хуже. Мы посетили столько больниц, что сбились со счету. Но нигде нас не просили сдать анализы на ВИЧ-инфекцию, хотя все показания были для обследования", - продолжила рассказ женщина.

В 2016 году Марат сильно заболел, его положили в бишкекскую больницу. Было подозрение на туберкулез. А в этом случае у пациентов в обязательном порядке берут анализы на ВИЧ-инфекцию. Результаты должны были быть готовы через пару дней.

"Я металась между работой и больницей. Утром уходила на работу, вечером ночевала рядом с сыном. Однажды я пришла с работы к сыну и услышала, как соседи по палате шепчутся, что у моего ребенка ВИЧ. Мне рассказали, что в мое отсутствие заходила медсестра и при всех сказала, чтобы мы повторно сдали тест на ВИЧ-инфекцию", - плачет Тамара.

Марат снова сдал анализы на ВИЧ, но и второй раз результаты получить не удалось, пробирку с анализами якобы перепутали или потеряли. После выписки медсестра все же позвонила родителям Марата и обрадовала их. Никакой ВИЧ-инфекции у ее сына обнаружено не было.

Семья решила вернуться на малую родину. Марату стало на время лучше, и мама отправилась в Россию, чтобы решить рабочие моменты. Через две недели ей позвонили и сказали, что у ее сына ВИЧ-инфекция.

"Он снова попал в больницу, и там в срочном порядке взяли анализы на ВИЧ, они оказались положительными. Анализы взяли у всех членов семьи, результаты вышли отрицательными. Я все это время была в другой стране, мой мир перевернулся в одночасье. Из-за недостаточной информации об этом заболевании я ушла в депрессию. Ситуацию ухудшало то, что я не могла быть в этот момент рядом с сыном, поддержать его", - поделилась мама парня.

Почему в столичной больнице так и не смогли сказать прямо, что у ребенка ВИЧ-инфекция, до сих пор не ясно. По словам Тамары, возможно, по каким-то причинам решили отмолчаться.

"Спустя годы я поняла, что в той больнице все знали, что у моего ребенка был ВИЧ", - убеждена мама Марата.

После того как семья узнала о статусе Марата, было решено ехать в столицу и начать срочное лечение. Каждый день мог стать для него последним. У Марата обнаружили туберкулез и гепатит. Родители были вынуждены продать квартиру и машину, потому что уход и поддержание состояния сына обходились в большую сумму, несмотря на то что АРВ-препараты выдавали бесплатно. Семья потеряла слишком много времени.

"Марат сильно ослаб и уже не мог в тот момент передвигаться самостоятельно. Мы носили его на руках. В 12 лет он весил всего 16 килограммов, от него остались только глаза и скелет. Для сравнения - здоровые дети в его возрасте весят 40 килограммов. Сыну назначили антиретровирусную терапию, параллельно нам выписали лекарства от туберкулеза и гепатита. Так началась наша борьба за жизнь длиною в два года. Что мы пережили за это время, одному богу известно. Большую поддержку нам оказывали врачи, они днем и ночью консультировали и бесплатно выдавали лекарства. Сыну приходилось пить столько лекарств, сколько не помещалось в одну руку. Я как-то посчитала, за раз он выпил 27 разных лекарств. Туда входили АРВ-препараты и препараты от туберкулеза. Благодаря им Марату становилось лучше с каждым днем", - говорит мама.

То, что именно прием антиретровирусных препаратов спас мальчика, без преувеличения, от смерти, знает и сам Марат. Ежедневный прием лекарств уже не кажется для него чем-то особенным, но иногда все же бывают срывы.

"Он спрашивает: "Мам, ну сколько можно?" Он это не со злости, просто минутная слабость. Потом успокаивается и говорит: "Значит, так суждено было случиться".

Подростки и молодые люди, живущие с ВИЧ, переживают период взросления и часто переоценивают свою жизнь. Многие задаются вопросами о том, как можно рассказать о своем статусе другим людям и смогут ли они найти себе друзей, парней или девушек, если будут честны. В этом возрасте для подростков важны поддержка и любовь.

Задача общества - дать им такую поддержку, не допустить проявления дискриминации, научить молодых людей жить с ВИЧ, чтобы каждый из них знал, что ВИЧ - это не только страх, но и любовь, забота и отсутствие стигмы.